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如此明媚的笑容,她是一位13歲身患罕見病的小女孩夢婷,她有一個小小的心願......

這幾天,13歲女孩夢婷身患脯氨酸肽酶缺乏症的事牽動著大家的心。夢婷的故事經過我們報道之後,許多好心人紛紛伸出援手,大家為她捐錢的同時,也在關注著她的病情。很多市民看到報道後,紛紛給夢婷出計獻策止癢妙招,甚至有的還寄來了止癢藥膏。

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但夢婷的病不止是皮膚病那麼簡單,那麼脯氨酸肽酶缺乏症到底是什麼樣的病?

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夢婷的主治醫生,上海交通大學醫學院附屬新華醫院梁建瑩解釋說,這是一個遺傳性疾病,是常染色體隱性遺傳的一個疾病,不單是一個皮膚的累及,也有肺部其它系統的累及。夢婷的病是一個基因突變所導致的,目前對陳夢婷來說,一個是皮膚的問題,再一個是生長發育的遲緩。

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13歲的她只有7歲小孩的骨齡。夢婷現在主要的問題就是間質性肺病,這影響到她的呼吸功能。現在這個病還沒有一個比較好的治療方法。

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就像醫生所說,夢婷患的是脯氨酸肽酶缺乏症,是一種遺傳性疾病,只不過表現出來的是全身紅斑丘疹,肺部伴有嚴重的間質性肺炎,目前還沒有很好的治療方法。

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夢婷爺爺奶奶說,最近幾天,他們家很是熱鬧,每天都會有愛心人士前來看望夢婷,陪她說話聊天,給她加油鼓勁,為此夢婷心情好了很多。

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心情好了,飯也能多吃點了,聽到這樣的話,我們也為夢婷感到特別開心。

對於大家的熱心捐助,夢婷爸爸王超表示,愛心人士的每一筆捐款,他都記得清清楚楚的,所有的錢款,在夢婷用不上的情況下,都會捐出去幫助其他有需要的人。

感謝每一位關心夢婷的人,正是大家的關心,夢婷臉上才慢慢有了笑容。看到夢婷精神狀態不錯,攝像記者也忍不住為夢婷拍了幾張美美的照片。

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明媚的笑容讓人暫時忘記了夢婷是一個正在被病魔折磨的孩子,不過當記者問到夢婷最大的心願是什麼的時候,她的話卻再次刺痛我們的心。

夢婷:「最大的心願是,病好了,想穿漂亮的裙子,因為我從小到大都沒在外面穿過裙子!」

 

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害怕身上的疤痕被看見,害怕外人異樣的眼光,從小把自己包裹在長衣長褲裡的夢婷,其實只是一個13歲愛漂亮的女孩子,能穿上漂亮裙子出門對於正常孩子來說,是多麼簡單的一件事,而對於夢婷,居然是她最大的心願,真的心疼夢婷,也請見到夢婷的朋友,給她足夠的尊重與愛護,讓她懂得,只要她想穿,隨時都可以!

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